Crohn betegség - Kérdések és válaszok!
2019. január 08. írta: FannyStyleandDesinger

Crohn betegség - Kérdések és válaszok!

Az elmúlt időben lehetőségem volt Kingával beszélgetni, aki riporterként és újságíróként éli mindennapjait. - Kingát én kerestem meg a betegségem miatt, és nagy örömömre szolgált ,hogy érdekli a téma. Egyeztetések után végül egy csodálatos pár órát tölthettünk együtt, jót beszélgetve. Sajnos az interjút már nem lehetett megjeleníteni a helyi újságban, pedig tényleg azon voltunk mindketten ,hogy egy fantasztikus cikket hozzunk össze. -

Azért szerettem volna a cikket ,hogy minél többen megismerkedjetek velem és a betegségemmel. - Milyen hátrányai vannak a sztómának? Miben ért változás? Miért változtatja meg az ember életét? -

Mivel nagyon szerettem volna, hogy ez összejöjjön és ti is nagyon sokan írtatok gratulációkat a betegségem miatt így úgy gondoltam: megválaszolom a saját blogomon Kinga kérdéseit.

 44894268_2031808850174752_6198650771869794304_n.jpg

A kérdéseket mind Kinga tette fel nekem!

Előre leszögezném ,hogy inkább a sztómás évekről és a mostaniakról szeretnék beszélni ugyanis nagyon kevés emlékem van az előtte lévő időkről. Természetesen amire emlékszem azt leírom.

Te mikor jöttél rá, hogy beteg vagy?

5 éve, vagyis a 15. születésnapon után a nyáron. - Én mindig is az a stresszes fajta voltam, aztán pont jött az iskolaváltásom is. Középiskolába kerültem, féltem tőle. Hatalmas nagy stresszt borítottam magamra feleslegesen. Ekkor kezdődtek az első tüneteim: Hasmenés, hányás, láz, étvágytalanság fogyás. - Egy hónap alatt megszabadultam 15-20kg-tól. illetve nagyon sok hajam hullott ki abban az időben. - Így utólag belegondolva, akkor nem tudtam min is kell még keresztül mennem az idő múlásával. Azt hittem spontán gyomorbajok vagy esetleg valami vírus. - Akkor még bele sem mertem gondolni ,hogy ez még csak a kezdet volt.

13012748_1147358665308699_7331089466876638814_n.jpg

Betegségnek kezeled?

Sosem gondoltam rá úgy ,mint egy betegségre. Persze, tartanom kéne diétákat, de úgy vagyok vele ,hogy ami rosszul esik azt nem eszem meg. - Viszont az elején még muszáj voltam diétázni - hiszen a betegségem aktív szakaszában tápszeres kezelésen voltam. - Ez azt jelenti ,hogy semmit nem ehettem, csak ezt a híg, tejszerű szert ihattam. - Illetve az elején még teljesen máshogy kezeltem ,mint a sztómás idő alatt vagy most. - Nem mertem sehova menni ,hiszen féltem ,hogy baj lesz. Folyamatosan hasfogókon éltem. Alig akartam enni. -

Sztómásként már másképpen fogtam fel. - Nem úgy kezeltem ,mint egy betegséget, hanem inkább egy hála ajándék, hiszen felállított a betegségemből és megmentett a haláltól.

Mára pedig rájöttem ,hogy nem játék - odafigyelek magamra, tudom jól az egészség borzasztóan fontos és muszáj jól lennem ,ha nem szeretnék ott tartani ahol a sztóma előtt. Nem szeretnék egy körforgásba beleesni. - Nem tartom most sem betegségnek inkább egy súlytartásos diétának.

 

Milyen tünetei vannak, miben ér téged hátrány? vagy megkülönböztetés?

A legismertebb tünetei: Hasmenés, hányás, hirtelen fogyás, 3 naponta láz, hajhullás, étvágytalanság, véres széklet, fáradtság, ízületi fájdalmak - Kiváltó okát sajnos nem ismerik. Valakinek a stressz hozza elő, valakiben genetikailag benne van.

Megkülönböztetés sosem ért engem, viszont valahogy mindig nagyon nehezen meséltem az embereknek erről az egészről. Féltem ,hogy mit fognak hozzá szólni és igazából én éreztem csak azt ,hogy rossz szemmel néznek rám. De szerencsémre mindig érdeklődve és segítően fogadták a betegségemet. Talán mikor sztómás létem felénél tartottam akkor kezdtem el még jobban megnyílni és őszintén beszélni erről az egészről. Úgy gondoltam, miért ne vállalhatnám fel? - Hiszen az életem része és hálával tartozom neki. Mai napig bennem van az ,hogy nagyon sokan nem merik felvállalni az emberek a betegségüket és talán belőlem erőt meríthetnek  - Hátrányom viszont borzasztóan sok volt, inkább a sztómás időszakomban.

17 évesen végzős évemben elkezdődött egy aktív időszakom a betegségben, - Kórházba kerültem 5 hétre. Nem tudtam befejezni az iskolát ezáltal évet kellett ismételnem. Mindig is érdekelt a pincér szakma, így mindenképpen beakartam fejezni az iskolát. Nem tudtam mihez kezdhetnék ha elveszítem a szakmámat és hát rástresszeltem, féltem ,hogy új szakmát kell választanom, pedig nem akartam. Szerencsére megtudtuk beszélni az igazgatónővel ,hogy ne kelljen bejárnom az órákra csak gyakorlatra így ezzel az egyezséggel belementem az évismétlésbe. Azt már sikeresen betudtam fejezni és elkezdtem dolgozni a szakmámba.

Aztán másfél évig sikeresen dolgoztam is, majd az éves alkalmasságin közölték velem ,hogy higéniai okokból nem kapom meg az alkalmasságimat. - Ezt a mai napig bátran megtámadom, hiszen tudtam kezelni a sztómámat és sosem volt olyan ,hogy leázott volna munka közben, nem okoztam senkinek sem fájdalmat vele illetve bajt, ezeken kívül pedig nem egy fertőző betegség ez! - Akkor még harcolni szerettem volna a jogaimért  de a sors döntött és ott kellett hagynom a szakmát. - nagyon sokat sírtam miatta hiszen nem tudtam mit fogok kezdeni az életemben, tehetetlennek éreztem magamat. - aztán beletörődtem hiszen elkezdtem átnézni pozitívan is az egész témát és úgy gondoltam lehet nem a pincérkedést szánta nekem az élet.

De nem ám csak ezek voltak a kellemetlenségek. Ez volt a kettő legnagyobb csak. - Nagyon sokszor előfordult ,hogy a zsákom csak úgy leázott az épp aktuális helyen és ebből nem látszódott más csak a ruhámon egy folt illetve a kellemetlen szag - Természetesen a barátaim ezt megértették és egy idő után már nem érzetem magam annyira rosszul miatta ,hiszen a zsákom cserélése kb. 5 percet vett igénybe. Ugyanakkor alapból mindig bennem volt egy kevés szégyenérzet miatta. 

page_8.jpg

 

Hány éves vagy most, a magánéletedre ez mekkora hatással van?

Nyáron töltőm be a 21-et. Sztómásként úgy éreztem vannak korlátok az életemben. - Mivel nagyon sokat ront a sztóma az ember önbizalmán ezért aztán sok mindenhez nincs is kedve, viszont ebből ki kell törni! - Hála istennek én olyan barátokkal vagyok és voltam körülvéve akik megértenek és teljes mértékben mellettem állnak, legyen bármi probléma a betegségemmel kapcsolatban. - viszont, korlátozott a fürdésben, hiszen nem tudtam nagyon sokáig Balatonba vagy Termélban lenni hiszen a víz hatására nagyon hamar leázott a zsákom. - Illetve a sztómás időszakom alatt sosem fürödtem itthon, mindig csak zuhanyoztam. Ezen kívül az öltözködésre is figyelnem kellett - Mindig olyan ruhákat választatottam amiknek a derekuk nem szorították le a sztómát. Egész ruhát nem is mertem felvenni már a leázás miatt sem. A fürdőruhámat pedig mindig úgy válogattam meg ,hogy legyen hozzá fürdőnaci is. - Az pedig már eszembe se jutott ,hogy moziba vagy más ilyen helyre menjek hiszen féltem a leázás kockázatától.

Mik a jövőbeli terveid?

Karrier szempontjából elindulok a saját utamon - Először is Barista képzésen veszek részt, majd leszeretném tenni a nyelvvizsgát. - Ezek után pedig szeretném elkezdeni a Divattervezői és stylist képzést a jövőben pedig ezzel is szeretnék foglalkozni. Illetve ha az élet is úgy szeretné, akkor modell ügynökséget szeretnék nyitni.  A blogomat pedig szeretném nagyon sokáig folytatni még, terveimben van egy Youtube csatorna is, de ez majd az év második felében valamikor.

 page_9.jpg

 

Mi a fő célod, üzeneted? 

Szeretném ,ha az emberek megismernék mi is az sztóma - rosszul és félelmetesen hangzik, de nem az. Attól még az ember nem változik meg, maximum az életvitele. - De nem csak a sztómára kell gondolni , hanem minden másra is. Vállald fel azt aki vagy, hiszen ettől leszel különleges és egyedi. - Nincsen takargatni valónk nekünk sztómásoknak. Ezen kívül pedig azt ,hogy mindig erősnek kell maradnunk! - Nem szabad hagynunk ,hogy az élet kicsit is tönkre tegyen minket! - Mindig meg kell találni a dolgok pozitív oldalát.

Modellkedsz: mióta és ebben nem hátráltat-e a betegséged?

Inkább hobbi szinten keresek munkákat, mondjunk mostanában nem voltam castingon sem, de sok fotózás van a terveim között 2019-ben. Szerencsére a sztómás évek alatt nem hátráltatott fotózásokban sem ,hiszen az eddigi felkéréseim és munkáim mind sztómásként készültek - és ebből ti semmit sem láttatok ;) - Másodszor pedig csak olyan munkát vállaltam ahol tudtam jól: nem esik baja a sztómának és nem hozhatom magam kellemetlen helyzetbe, csak olyanokkal dolgoztam együtt, akik tudtak a sztómáról és együtt működtek velem.

3_1.jpg

Van-e mottód, ami szerint élsz?

Ez a betegség megtanított arra ,hogy erősnek kell maradni és bírni kell, nem szabad összetörni hiszen minden rossz után valami jó jön. Persze nekem is vannak rossz napjaim, hiszen kinek nincsen? - Mindent meglehet oldani és ha eddig sikerült akkor ezután is sikerülnie kell.

A karrieremben pedig az a legnagyobb motivációm és mottóm ,hogy: "Szeresd azt amit csinálsz, és soha többé nem kell dolgoznod." - Minden nap fejlesztem magam a modellkedés termén és a divatban is ,hogy egyszer én is hasonló karriert érjek el az életemben ,mint a példaképeim.

Családodra a betegséged, milyen hatással volt?

Az elején csak úgy mint engem őket is megviselte hiszen egy teljesen új dolog került bele az életünkbe.  Az egyetlen gyerek vagyok a családban, próbálom őket nyugtatni de szerintem ez egy természetes dolog ,hogy a szülő aggódik a gyerekéért. Anya mindig ott van mellettem ha kórházba kerülök szegényt én szoktam sajnálni mert amíg én fekszem meg alszom ő ül mellettem a kisszéken, ezért nagyon hálás vagyok neki és ezért is igyekszem mindig gyorsan felépülni és csak erre gondolni.

Lelkileg miken mész át, mi volt a legnehezebb?

Nagyon sok mélypont volt az életemben ez miatt. Olyan hú de nehéz sosem, csupán csak féltem az ismeretlentől. Talán azok voltak a legnehezebb pontok ,mikor kiderült ,hogy sztómám lesz ,hiszen ez egy olyan dolog ami nem egy hétköznapi és az ember retteg tőle - Mondjuk ahogyan elszokták magyarázni ,hogy mi is az,ezen nem kell meglepődni. - Aztán igazából az egész betegséget is nagyon nehezen emésztettem meg, hiszen nekem sosem volt semmi bajom ami miatt kórházba kellett volna mennem. 

Néha persze felmerül bennem a kérdés ,hogy miért pont velem történik ez, és kicsit padlóra is kerülök aztán megpróbálom belőle kihozni a legjobbat. Illetve itt a blogom is, szóval ha valami rossz történik a betegségemmel kapcsolatban akkor megpróbálom megkeresni a megoldását és ide leírom ,hogy másoknak is tudjak segíteni.

Kérlek mutasd be magad pár mondattal, hogy megismerhessenek az olvasók, ki vagy, hol élsz, hány éves vagy,mivel foglalkozol, mik a terveid, céljaid.

20 éves vagyok, Zalaegerszegen születtem és nőttem fel, ezt tartom az otthonomnak, viszont egyszer szeretnék váltani és Budapestre költözni. Egy türelmetlen, örökmozgó lánynak tartom magamat. Pincérként fejeztem be az iskolát, viszont a betegségnek köszönhetően teljesen más pályára terelt az élet. Sokkal tartozom neki ,hiszen ráleltem arra ami igazán érdekel vagyis a Divat. Megtaláltam új munkahelyemet a ruházati iparban. Viszont itt sem szeretnék leragadni. Szeretek mindent ami a ruhákkal és az öltözködéssel kapcsolatos, szeretnék a jövőben ezzel foglalkozni. Stylist szeretnék lenni, a későbbiekben pedig divattervező. Sokan azt mondják ezek csak álmok, de én úgy gondolom ,hogy az álmokból is lehet valóságot csinálni. Érdekel minden ezzel kapcsolatos dolog. Viszont ezek előtt, leszeretném tenni a barista képzést ,hiszen ez számomra bakancslistás dolog. -

 

Nagyon sok mindent megtanultam a betegségem alatt és teljesen más irányba terelt az élet egyes területein is. Hiszen ha nem lett volna ez az egész, akkor valószínűleg nem is kezdtem el volna blogolni.

Köszönöm szépen Kingának a kérdéseket és nektek is a sok üzenetet és bátorítást és ,hogy itt vagytok velem!

page_11.jpg

 

Értesülj elsőként az újdonságokról Facebookon: @hellofanni.blog

Megtalálsz az Instagramon:  - @rohonczifanni

és tudsz követni a Twitteren is: - @rhnczi_fanni

Személyes üzenet: fannystyleanddesinger@gmail.com

Segítek! Az alábbi linken megtalálod szolgáltatásaimat: stílusoddal, öltözködéssel kapcsolatban vagy bármely más kérdésben.

TANÁCSADÁS

Ruhatervezéssel kapcsolatos megkeresés esetében is ezen a címen keress!

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hellofanni.blog.hu/api/trackback/id/tr2814535838

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.