A sztóma NEM egy kivezetett cső
2018. október 09. írta: FannyStyleandDesinger

A sztóma NEM egy kivezetett cső

Tegyük rendbe a dolgokat: A sztóma/Első részlet.

"Na és most egy nagyon fontos dolog jön. Az ami miatt úgy döntöttem ,hogy ezt az egészet leírom és felvilágosítom a világot. Sokszor hallottam és hallom is ,hogy ez egy kivezetett cső."

(Figyelem! Én nem más emberekről írok ebben a bejegyzésben csak a személyes tapasztalataimat írom le, illetve az ,hogy velem mi történt.) 

Mindenki aki ismer vagy hallott rólam , ő tudja jól ,hogy milyen betegségben is szenvedek , és hogy éppen mi van a hasamon , DE azt nagyon kevesen tudják/tudjátok ,hogy hogyan is nézz ki ez a dolog vagy ,hogy min megyek keresztül..Ezekből kifolyólag születnek olyan pletykák vagy kitalációk amiket ha visszahallok, komolyan mondom égnek áll a hajam is, kb. csak nézek ,hogy ezeket meg honnét a fr*ncból szedik össze?! De tényleg. Hihetetlen ,hogy az emberek hallanak valamit és elképzelik a dolgot a fejükben ...(ez eddig rendben is van)... DE ezt nem kell tovább adni, hiszen honnét tudod ,hogy van-e igazság alapja annak amit mondasz vagy magyarázol, ha utána sem nézel ,hogy éppen mégis miről dumálsz?

Pont egy mostani esett miatt buktam ki nagyon , ugyanis történt valami: a lényege a dolognak , hogy beszéltek az emberek olyanokat ,hogy nekem egy CSŐ van kivezetve, meg ,hogy ez mennyire rossz mindenkinek és ,hogy ártok vele az embereknek.. na ezt folytatták , meghallotta olyan akinek nem kellett volna és erre tessék; most kiszívja meg ? Hát én! Értem én ,hogy az embernek vannak rossz akarói és lesznek is ,de ne haragudjatok meg.. ilyet én a legrosszabb ellenségemmel sem csinálok.

Szóval úgy gondoltam ,hogy most ebben a bejegyzésben, legyen akármilyen hosszú leírom ,hogy mégis mi történt velem, mi is ez az egész, a pletykák elkerülése érdekében. 

______________Hosszú bejegyzés következik________________

Az egész kb. 15 éves koromban kezdődhetett miután végeztem az általános iskolával. Én mindig is az a nagyon stresszes ember voltam, mindig minden apróságon (és ez sajnos a mai napig így is van) bestresszelek. Aztán egy szép nyári napon olyan Augusztus lehetett, hirtelen nagyon rosszul lettem. Hánytam hasmenésem volt, rosszul létek és láz. Akkoriban még nem foglalkoztam vele mivel úgy gondoltam biztos összeszedhettem valami féle vírust. Aztán ez rosszabbodott: Folyamatos hányás/hasmenés, zacskós leveseken éltem, semmi szilárdot nem tudtam megenni mert féltem ,hogy rosszabbul leszek tőle, nem tudtam menni, mindig nagyon hamar elfáradtam, meg kellett állnom 10-15 lépés után mert annyira elfáradtam. 3 naponta 38-39 fokos lázam volt, de érdekes mert csak 3 NAPONTA. Ezeken az időszakokon kívül sosem voltam lázas a betegség alatt.

Majd 2 hét szenvedés után rávettem magamat ,hogy elmegyek orvoshoz, de sajnos nem a saját háziorvosom volt ott. Mire ő elküldött annyival ,hogy diétázzak és ne egyek olyat amitől érzem ,hogy rosszabbul vagyok

Majd ezt eljátszotta velem még 2x. (szupeer)

Ekkor így néztem ki:

134315_640.jpg

 

 

 

Ez én vagyok kb. olyan 38-39 kilógrammal.

 

 

 

 

 

Én mindig az a kicsit sápadtabb bőrtípus voltam. De aztán amikor elkezdődött ez az egész betegséges időszakom , NA akkor sokkal rosszabbul néztem ki. Úgy néztem ki mint amikor a fehér ágyneműhuzatot kimossák egy nagy adag Vanish-el. Ezek mellett pedig a 62kg-ról lefogytam 2 hét  alatt kb. 54kg-ra. Az egy hónap alatt pedig 39-40kg-ra.

Aztán elkezdődött a középiskola, az állapoton nem változott, akkor sem. Pincérként folytattam a tanulmányaimat. Mindig szerettem ezt a szakmát , hiszen az én családomban is rengetegen vannak akik Vendéglátósként dolgoznak.

Minden reggel hasfogókat vettem be ,hogy még csak véletlenül se történjen semmi baj ,hiszen sajnos ebben a betegségben előfordulnak kellemetlenségek. A hasfogó tablettáknál általában egy napon 2 darab tabletta volt a megengedett. Én volt ,hogy egy napon bevettem 5-6 darabot hiszen nem akartam ,hogy bármi féle kellemetlenség történjen velem.

Emlékszem a 3. vagy 4. napon lehettem amikor az első tesi óránk volt: a tesi terem előtt kell várnunk és akkor is inkább leültem egy padra mert nem tudtam állni . Majd az iskolai szenvedésem után elmentem a háziorvoshoz ,hogy kérek legalább félévre tesi felmentést ,hogy azt megússzam. Mire bementem, rám nézett a háziorvosom majd közölte ,hogy:

-"Ez nem tesi felmentés, ez holnap kórház."-

Utoljára nagyon kicsi koromban voltam előtte kórházban, de arra nem emlékszem. Ezért is nagyon féltem tőle, ez által rá is stresszeltem elég rendesen, ami még jobban rontott a betegségemen.

Aztán másnap bekerültem, először egy három napos kivizsgáláson voltam: vérvétel , ultrahang stb.

Az ultrahang kimutatta ,hogy van egy kis bélszűkületem ami annyit jelent: hogy a táplálék nem jut át rendesen a beleken ez által lett hasmenésem, amit pedig nem tudod megemészteni azt pedig a számon jött ki.

Azt mondta a doktor úr ,hogy szükségem lesz egy tükrözésre/Colonoscopia ami által jobban fogják tudni ,hogy mi pontosan a bajom. Elsőre nagyon megijedtem, még sosem volt ilyenem és 15 éves fejjel fogalmam sem volt és nem is dolgoztam fel ,hogy mi fog történni velem. Tükrözés előtt két nappal csak pépeset lehet enni illetve előtte napon semmit csak jó sok folyadékot inni ,hogy ezáltal is csökkenjen az éhség érzet. Aztán eljött a tükrözés napja , reggel korán már elaltattak így az első tükrözésemre nem emlékszem és persze sokkal rosszabbra számítottam.

/A colonoscopia a végbél, a szigmabél, a vastagbél, illetve a vékonybél-vastagbél átmenet vizsgálatára szolgáló eljárás, melynek során a vizsgáló a nyálkahártya valós képét látja./

Majd ezek után jött a fájdalmas igazság: Szövettan alapján derült ki ,hogy Crohn beteg lettem.

crohn_sdisease.jpg

__________________________________

//Valaki azt mondja ,hogy minden embernek van a testén/testében egy gyenge pont amire hatással van a stressz. Nekem ez a pont valószínűleg a beleimet érte el és elfajult.   Ellenben mások pedig azt állítják ,hogy a sok mirelit ennivaló, a gyors kaja illetve azok az ételek/italok amik tele vannak tartósítószerekkel illetve színezékekkel. Mai napig nem tudja senki sem megmondani pontosan ,hogy mi is okozza ezt a betegséget csak elméletek vannak róla.//

______________________________________

DE TÉRJÜNK VISSZA A TÖRTÉNETHEZ.

Ezek után kiengedtek a kórházból és kezdődött a tápszeres időszakom. 6 hétig kizárólagos tápszeres diétát írtak elő. Megmondom őszintén sosem tartottam be. Naponta el litert kellett belőle meginnom.

/Speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer Crohn-betegség esetén. Fő jellemzők: MODULEN™ IBD tápanyagtartalom szempontjából teljes értékű táp. Ezt úgy kell elképzelni ,hogy adott egy liszt szerű por amit össze kell keverni vízzel és így készül el a tápszer, ami hasonlóan néz ki mint egy kakaó./

Persze , mindig megittam az egy litert de mellette ettem is. Majd 6 hét után újabb 4 hétig kellett innom. Hát nagyon rosszul voltam miatta. A végén már nem is ittam. Komolyan mondom már megláttam a port vagy megéreztem az illatát és rosszul voltam tőle. Aztán hála istennek leállították napi 4 dl-re és akkor úgy már megbarátkoztam vele. Karácsonykor pedig már jókat tudtam enni.

Aztán e közben folytattam a sulit , visszatértem energikusan és a régi lettem. Jártam kontroll vizsgálatokra meg a kötelező vizsgálatokra. Sosem tartottam semmiféle diétát. De sosem vettem észre ,hogy fellángolt volna a betegségem.

/Alapjáraton akkor van jól egy Crohn beteg amikor a betegsége nyugodt állapotban van: ilyenkor nincsen hasmenés, hányás fogyás. Ezt általában gyógyszerekkel, szteroidokkal, biológia terápiával tartják fent. Aztán vannak az embernek rosszabb időszakai és ezáltal a betegség is könnyebben fellángolhat. Ilyenkor jönnek elő a fent említett panaszok. Kb. kezdődik előröl az egész sztori. De megmondom őszintén és sosem voltam az a fellángolós típus így erről nem tudok nyilatkozni, egyszer lángolt fel a betegségem de arról majd később./

Teltek az évek. Jól voltam , dolgoztam, tanultam. Majd eljött egy szép 2016. Februári nap. Előtte nap még pörögtem és dolgoztam egy nagy rendezvényen másik nap pedig mintha kicseréltek volna. Kezdődött minden előröl. Hányás,hasmenés,láz,fogyás.

 

// A Crohn-betegség tünetei az enyhétől a súlyosig terjedhetnek, és kialakulhatnak hirtelen, mindenféle figyelmeztető jel nélkül, vagy fokozatosan, apránként.
Típusos tünet a fogyás, a hasi fájdalom, a hasmenés és a visszatérő láz.
Krónikus betegség, a jó és rossz periódusok váltakoznak. A jó periódust (remisszió) relatív panaszmentesség, jó közérzet jellemzi. A visszaesés oka nem mindig ismert, fertőzések, bizonyos gyógyszerek, testi-lelki túlterhelések is okozhatják. A betegség tünetei összefüggnek azzal, hogy a tápcsatorna mely része érintett. A vékonybél bizonyos szakaszainak a betegsége fogyást és hasmenést, fontos tápanyagok felszívódási zavarát okozhatja (vas, B12-vitamin, fehérje, stb.). A vastagbél érintettsége esetén dominál a véres hasmenés. A fájdalmat a gyulladt bél rendellenes összehúzódása, görcse okozza. Ritkábban előfordul a nyelőcső vagy a gyomor gyulladása is. A lázat a bélfal mélyebb rétegeibe behatoló baktériumok okozzák. A vékonybelek gyulladása felszívódási zavart, tápanyaghiányt (fogyás, vérszegénység, fehérje-, só-, vitamin- és ásványi anyag hiány), a gyermekek növekedésében és fejlődésében elmaradása okozhatja.//

Nem tanultam az elején a hibámból ismét húztam és gondoltam amilyen hirtelen rosszul lettem olyan hirtelen jól is leszek. HÁT NEM ÍGY LETT. 

Nem bírtam dolgozni, suliba még csak-csak elmentem, de a munkahelyemen nem bírtam. Volt ,hogy haza kéretőztem mert rosszul voltam már nagyon. Pedig én nem az a fajta vagyok aki lógott volna a munkahelyéről valaha is. Aztán eltelt egy hónap, az állapotom nem változott. Délután 5 órakor már aludtam mert annyira elfáradtam, pedig nem sok mindent csináltam. Amit kilót sikerült visszahíznom /Eleinte alig akart megindulni a hízás miután kijöttem a kórházból a két év alatt sikerült összeszednem magamra 5kg-t) Na és amit nagy nehezen összeszedtem, annak a dupláját le is adtam. 55 kg-ról leestem az egy hónap alatt 45-re. Majd 2 hónap ismét szenvedés után elmentem az orvosomhoz aki rögtön be is küldött a kórházba még az nap. (Ekkor tartottam a végzős évemben.) 

134314_640.jpg

Ismét kórház, ismét kezdődik minden előröl. (fontos tudni ,hogy 2016 március elején kerültem kórházba! 17 éves voltam.) Eleinte 1 HÉT megfigyelésen voltam, próbáltak tápszerrel rendbe hozni, de az nem sikerült. Aztán Nutridrinkkel (amihez hozzá kell tenni: úgy olyan mint a tápszer tele van vitaminnal és minden féle fontos anyaggal és még finom is. Több féle ízesítésben lehet kapni : Csoki, Vanília, Banán stb.stb.)

De az állapotom azzal sem javult.

Aztán eltelt 2 hét , e közben ultrahangra jártam, MR-Vizsgálatokra stb. napi szinten vérvételeim voltak. A panaszaim nem javultak sőt inkább rosszabbodtak. Napi szinten belázasodtam, Sétáltam és összeestem, megszédültem és elestem és a gyulladás már ráment a bal combomra is. Aztán bejött hozzám a doktor nő aki mondta ,hogy fel kell mennem az intenzívre mert vérszegény lettem, de ne aggódjak mert megkapom a vért és utána vissza mehetek az osztályra a megszokott kis helyemre.  Aztán az osztályon akkor már az intenzíven rögtön infúziókat kaptam. Rossz volt ,mert már alig maradt vénám a folytonos vérvételek miatt és az az érzés mikor már 4x-re böknek újra mert nem találnak vénát, na az borzasztó. Aztán a 3. vagy 4. nap lehetett amikor vért még mindig nem kaptam ,de még mindig ott fent voltam. Elkezdtek vénásan táplálni , hiszen nem ehettem semmit csak ihattam (Se tápszert nem ihattam , se semmit csak vizet .) Ekkor már lassan 4 hete ,hogy nem ettem semmit és komolyan mondom egy idő után megszoktam. Csak mondjuk az nem vicces mikor 3-an vagytok egy szobában és mindenki kapja a reggeli ebéd vacsit és rajtad kívül az a kettő ember panaszkodik ,hogy milyen rossz a kaja , neked meg semmi más nem jár a fejedbe ,hogy mit nem adnál egy vajas kenyérért.
Rossz volt szinte napi szinten látni azt ahogyan a fiatalokat hozzák be, az egyiket azért mert lyukas a szíve és az alkohol miatt összeesett és azt sem tudta mit csinál a másik meg öngyilkos akart lenni így bevett egy levél Xanaxot. DE KÖNYÖRGÖM! Aztán reggel meg arra ébredtem fel ,hogy kiakar ugrani a 3.-ról az ablakból. HÁT LEGALÁBB NE ELŐTTEM. és amúgy rossz belegondolni abba ,hogy ők megakarnak halni én meg ott fekszem és küzdök az életemért mert másra nem tudtam gondolni csak hogy szabaduljak már ki a kórházból.

NA MINDEGY, FOLYTASSUK.

Aztááán.. 4 hét után még mindig ugyan úgy kaptam a vénás táplálást illetve a gyógyszereket infúzión keresztül. Nagyon rossz volt ,hiszen az ereim nem sokáig bírták azt a tömény folyadék szerű tápszert és nagyon hamar tönkre mentek a vénáim. 2-3 naponta újra kellett szúrni, új helyen. Egyik kezemben a gyógyszerek másikban pedig a tápszer (amit én csak rántott húsnak hívok a mai napig) Ágyhoz voltam kötve. Nem tudtam járni se hiszen a gyulladás addigra annyira ráment a bal combomra ,hogy nem tudtam ráállni a bal lábamra. Aztán egy ugyan olyan borzasztó napon ultrahangos vizsgálatra mentem, ahol valami furcsát látott a doki. Kiderült ,hogy a bélszűkületem mellett (ami lassan 20-30-40cm volt) tályogom is kialakult.

/A tályog gennyel telt üreg, hasi tályogok alakulhatnak ki a rekeszizom alatt, a has középső területén, a medencében vagy a hasüreg mögött/

Az én tályogom ekkor még akkora volt mint egy borsó szem kb. Aztán eltelt kettő nap amikor bejött a Főorvos úr és azt mondta ,hogy átadnak Budapestnek ahol tovább folytatják a kezelésemet.Eleinte mindenki azt mondta ,hogy nyugodjak meg, nem fogják kivezetni a bélszakaszt illetve valószínűleg csak biológia terápiát kapok majd. Ugyan ezt elmondták indulás előtt egy nappal is. Szóval eltelt azóta 4-5 nap amióta kiderült ,hogy tályogom van. 

 Teljesen mélyponton éreztem magam ,hiszen azért mégis bennem volt ,hogy mi lesz a mégis kivezetik ?!

Folytatás a következő bejegyzésben...

A bejegyzés trackback címe:

https://hellofanni.blog.hu/api/trackback/id/tr1914291059

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.